Ülkemizde hemen herkes ekonomik kriz, koronavirüs salgını, hayat pahalılığı, işsizlik gibi sorunların nereye varacağının merakı içerisinde…

Fakat bir kesim var ki tüm bu gelişmeler arasında onların tek bir gündemi bulunuyor…

O da kısa adı SMA olan Spinal Musküler Atrofi hastalığı…

Sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ile karşılaşıyor.

Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bu hastalık nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocukların görüntüleri, insanın içini parçalıyor.

Ailelerin yıllardır tek bir istekleri var, o da çocuklarının acılarını dindirecek ve onları tekrar ayağa kaldıracak ilacın temin edilmesi.

Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli ilacın SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar…

*

SMA’lı çocukların aileleri böyle söylerken, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca 3 Ocak tarihinde yaptığı açıklamada, “Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız” ifadelerini kullanmıştı…   

Yani bir anlamda bilimsel veri yok denilerek gen tedavisi için son nokta konulmuştu.

Bunun üzerine aileler de mecburen yurt dışında 2.5 milyon dolara mal olan tedavi için kendi imkânlarıyla kampanyalar düzenlemeye devam etmişti…

*

Ve gelinen noktada Sağlık Bakanı, ilk açıklamasının üzerinden yaklaşık bir yıl geçtikten sonra geçtiğimiz günlerde yurt dışındaki o pahalı tedaviye yeşil ışık yaktı!

Bakan Koca, bu kez “Son 3-4 aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceği ile ilgili yayınlar çıkmaya başladı. SMA için özel bilim kurulu toplanacak bu ilacın hangi hastalar için kullanabileceğini, uygunluğunu tespit ederek ilan etmiş olacağız” dedi.

Yani yıllardır beklenen gen tedavisi ile ilgili de ilk kez bir umut doğdu.

Oysa aileler sürekli olarak gen tedavisi alıp iyileşen bebekleri emsal gösteriyordu…

Bu süreçte çok sayıda çocuk da ne yazık ki hayatını kaybetti. Çünkü tedaviyi almak için kilo ve yaş kriteri bulunduğundan çocuklar ve aileler zamanla yarışıyor.

Bilim Kurulu’nun alacağı yeni kararlar, bugün yarın açıklanacaktır.

Umarız Bakan Koca’nın satır arasında söylediği ‘hangi hastalar için kullanılacağı’ kısmı kriterlerin çok olacağı anlamına gelmiyordur…

Yani aileler için bir umut doğmuşken, şartları sağlayamadıkları gerekçesiyle yeni bir hüsran yaşamazlar…

Türkiye Cumhuriyeti, bu hastalığı gündemden kaldıracak güce sahiptir…

Gerekirse devletimiz ve 83 milyon el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…