Özellikle son iki yıldır her anlamda yoğun bir gündemle karşı karşıyayız…

Bir tarafta tüm dünyada etkisini sürdüren pandemi koşulları devam ederken, ekonomik zorluklar ve işsizlik de günbegün kendini hissettiriyor. Siyaset sahnesi ise günden güne iyice hareketleniyor…

Tüm bu gündem maddeleri arasında sosyal medya kullanan herkes, seslerini duyurmaya çalışan annelerin birbiri ardına feryatları ile karşılaşıyor.

O annelerin tek bir gündemi var… Tip 1 SMA hastalığı nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Sosyal medyada yer alan görüntüler, gerçekten insanın içini parçalayacak türden.

Peki nedir bu son dönemde hepimizin sık sık duyduğu SMA hastalığı?

Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık.

Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı Tip 1 SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak gerekli gördükleri tedaviye erişebilmek için bağış kampanyaları düzenliyor.

Bakıldığında gündemde olan, fakat çözüm anlamında gündemde yeterince yer bulamayan bir hastalık ne yazık ki. Aylardır Tip 1 SMA hastalığı ile mücadele eden ailelerinin isyanı ile karşı karşıya kalıyoruz. Aileler sabırla, tane tane dertlerini anlatıp halktan ve devletten yardım bekliyorlar. Tek istekleri çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının temin edilmesi.

Türkiye'de sadece Spinraza isimli ilaç, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

Başına gelmeyen bilmez sözünden hareketle, çok az da olsa bir kısım, SGK tarafından karşılanan ilaç kullanılsın diyebilir. Fakat Türkiye'de Spinraza adlı ilaç ile uygulanan tedavi, bir hayat boyu sürmesi gerektiği için, aileler çocuklarının Zolgensma adlı ilaç ile tek seferde ve etkili gen tedavisi görmesini istiyor.

Tabii ki büyük meblağlar…

Bir çocuk için neredeyse 15-20 milyon TL gibi rakamlar telaffuz ediliyor.

Annelerden biri "Oğlum ileride büyüdüğünde, 'Böyle bir şansım vardı, neden bana bunu yapmadın, neden beni ilacıma kavuşturmadın? Neden çabalamadın' desin istemiyorum" diyerek, çaresizliğini anlatıyor.

Haluk Levent, Bergüzar Korel, Cem Yılmaz başta olmak üzere konuya duyarlı birçok sanatçının ön ayak olduğu yardım kampanyaları ile 2 yaşına gelmeden gerekli görülen tedavi ücretine ulaşan aileler ve çocuklar var. Darısı diğerlerinin başına.

Biz yardım konusunda hassas ve hemen organize olabilen bir toplumuz.

Yeter ki, Sağlık Bakanlığı öncülüğünde herkesin duyabileceği ve kolay uygulanabilecek bir bağış kampanyası düzenlensin…

Türkiye Cumhuriyeti Devleti için bu çocukları sağlığına kavuşturacak adımları atmak zor değil. Sağlık Bakanının da bu konuda gerekli hassasiyeti göstereceğine yürekten inanıyorum.

Dilerim atılacak adımlarla artık SMA hastalığını değil, sağlığına kavuşan çocukları konuşuruz.

Yoğun gündem onları unutturmasın… Devletimiz ve 83 milyon el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…