DMD hastası Aras Denizer, destek bekliyor!

İzmirli Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 12 yaşındaki Aras Denizer için Valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. 12 yaşındaki Aras Denizer'in ailesi, 100 milyon Türk lirasını bulan ilacın karşılanması için yardım çağrısında bulundu.

"ÇARESİZLİK ÇOK KÖTÜ"

DMD hastası Aras Denizer'in babası Cem Denizer, katıldığı bir programda şu ifadeleri kullandı: Benim oğlum 12 yaşında şu an. 3 buçuk yaşında bize DMD hastalığı tanısı kondu. Biz de ilk duyduğumuzda sizin gibi DMD nedir dedik. Araştırmaya başladıktan sonra açılımı şöyle; Duchenne Musküler Distrofi. Bir kas hastalığı, aynı SMA gibi ama farklı seyrediyor. Aslında genetik bir hastalık, doğuştan geliyor. Ailemizde yok. En fazla dedemizi bilemiyoruz. Büyük oğlum 16 yaşında ve sağlıklı. Anne karnında bir mutasyonla da olabiliyormuş. Yüzde 99 erkek çocuklarda. 3 buçuk yaşında anlayabildik. Geç yürüdü, yürüme bozukluğu görünce doktora gittik.

Bir doktorun bizi nörolojiye yönlendirmesiyle ortaya çıktı. Tanıyı aldığımızda şaşkınla kaldık, yıkıldık bununla nasıl mücadele ederiz dedik. 9 yıldır sürekli eriyor. Çaresizlik çok kötü. Hiçbir şey yapamıyorduk. Çünkü ilaç yok. Her yıl umutla ağzımızı açıp ABD'ye bakıyorduk. Çünkü bir ilaç çalışması vardı. Takip ediyorduk. İlaç 2024 Haziran'da çıktı. ABD başta olmak üzere birçok ülkede çocuklara verilmeye başlandı. Ücreti 3.2 milyon dolar olarak açıklandı ABD'de. Türk parasına çevrilmiş hali 100 milyonu geçiyor.